Analysis of the Health Needs of Patients with Cystic Fibrosis in Brazil

Authors

DOI:

https://doi.org/10.51723/rbfy1s91

Keywords:

Pulmonary Medicine, Cystic Fibrosis, Needs Assessment

Abstract

Introduction: Cystic Fibrosis (CF) is an autosomal recessive genetic disease with multisystem involvement, characterized by the dysfunction of the CFTR protein. CF has mobilized patients and their families to form support associations in several countries. Objectives: to identify health needs and assess the level of knowledge of patients with CF, their families, and healthcare professionals about the disease. Methodology: descriptive cross-sectional study with a sample of 242 individuals. Two structured questionnaires were applied, the data of which were analyzed, and the identified health needs were classified into biological, subjective, socioeconomic, cultural, and environmental dimensions. Results: patients and their families have a relatively high level of knowledge about the disease, while non-medical healthcare professionals show significant knowledge gaps. Conclusion: the identified knowledge gaps were addressed through suggestions for health education actions and public policies, contributing to the improvement of the quality of life of patients with CF.

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Author Biographies

  • Ignas Jocionis, Centro Universitário de Jaguariúna

    Graduando em Medicina (UNIFAJ). Durante a graduação realizou o Programa de Iniciação Científica ainda no primeiro ano, participou do Programa Experiência Sírio-Libanês 2021 e 2023, vivenciando a rotina médica das áreas de clínica médica e oncologia clínica de um dos melhores hospitais do mundo e participou do Programa Experiência HCFMUSP na Prática em 2024 no departamento de geriatria do maior complexo hospitalar da América Latina. Além disso, realizou cursos na área de oncologia clínica pelo A. C. Camargo Cancer Center e participou do curso de Inteligência Artificial e Big Data em Saúde promovido pelo Instituto Israelita de Ensino e Pesquisa Albert Einstein. Ex-diretor de marketing e comunicação do Centro Acadêmico de Medicina Dr. Paulo Chapchap, ex-presidente da Liga Acadêmica de Clínica Médica e Medicina de Urgência, atualmente é sócio-fundador da Neurion, startup que desenvolve soluções com o uso de inteligência artificial para o setor de saúde.

  • João José Batista de Campos, Centro Universitário de Jaguariúna

    Atualmente atua como Professor nos Cursos de Medicina do Centro Universitário de Jaguariúna e Indaiatuba (UniEduK). Aposentado como Professor Associado pelo Departamento de Saúde Coletiva, do Centro de Ciências da Saúde, da Universidade Estadual de Londrina (UEL), em 2020. Pós-doutorado em Medicina Preventiva y Salud Pública, na Faculdade de Medicina da Universidade de Granada (UGR) em Andalucía na Espanha, apoiado pela CAPES. Doutor em Ciências/Saúde Coletiva pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), com uma tese sobre o ensino da Saúde Coletiva na graduação médica. Mestre em Medicina Preventiva pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP) de Ribeirão Preto, apoiado pela CAPES. Residente em Medicina Preventiva e/ou Social pelo Hospital das Clínicas (HC) da Faculdade de Medicina da USP de Ribeirão Preto. Graduado em Medicina pela Escola de Ciências Médicas de Volta Redonda (UniFOA). Exerceu o magistério superior na UEL desde 1985, onde desempenhou várias funções entre elas, foi o fundador e primeiro Chefe do Departamento de Saúde Coletiva, Coordenador do Colegiado do Curso de Medicina, fundador e membro da coordenação do Núcleo de Telemedicina & Telessaúde do Hospital Universitário da UEL criado em 2009 (NTT-HU/UEL), tutor do PET-Saúde (Redes de Atenção) promovido pela Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde (SGTES) do Ministério da Saúde, coordenou o Projeto Pró-ensino na Saúde da UEL ensino, saúde e desenvolvimento: redes de saberes e práticas (CAPES/Ministério da Saúde), entre outras importantes atividades no ensino da graduação especialmente, mas também na pós-graduação, na pesquisa e na extensão. Tem participado de diversas consultorias em instituições educacionais públicas e privadas na área de Medicina, com ênfase em Educação Médica, atuando principalmente nos seguintes temas: mudanças da formação dos profissionais de saúde, consolidação do Sistema Único de Saúde (SUS), implementação das Diretrizes Curriculares Nacionais na área da saúde e na consolidação da Estratégia de Saúde da Família. Associado do Centro Brasileiro de Estudos de Saúde (CEBES), da Associação Brasileira de Educação Médica (ABEM), da Associação Brasileira da Rede UNIDA e da Associação Brasileira de Saúde Coletiva (ABRASCO). Foi um dos Coordenadores e Orientador de Aprendizagem no Curso de Especialização em Ativação de Processos de Mudança na Formação Superior de Profissionais de Saúde, da Escola Nacional de Saúde Pública da Fundação Oswaldo Cruz, nos anos de 2005/06. Atuou como professor convidado no Programa de Desenvolvimento Docente para Educadores Médicos do Instituto Regional de Educação Médica FAIMER Brasil, no Curso de Especialização em Educação Médica da Universidade Federal do Ceará (UFC), com apoio da OPAS e do Ministério da Saúde, nos anos de 2007/08. Atuou como tutor no Curso de Formação de Formadores de Médicos com Enfoque em Atenção Primária à Saúde Renovada através do Campus Virtual de Saúde Pública promovido pela OPAS, entre 2010 e 2011. Participou como professor colaborador do Mestrado em Educação das Profissões de Saúde da Universidade de Maastricht (Holanda) entre 2012/13. Eleito em maio de 2013 como Presidente do Instituto de Estudos em Saúde Coletiva (INESCO) coordenou o VII Fórum Nacional de Metodologias Ativas de Ensino Aprendizagem na Formação em Saúde e o 2º Congresso Paranaense de Saúde Pública, realizados em Curitiba no ano de 2014, e o 3º Congresso Paranaense de Saúde Pública realizado no Campus da UFPR em Matinhos, no litoral do Paraná no ano de 2016, e o 4º Congresso Paranaense de Saúde Pública/Coletiva realizado no Campus da PUC-PR, em Curitiba, no ano de 2018 e o 5º Congresso Paranaense de Saúde Pública/Coletiva em Plataforma Digital no ano de 2020. Membro da CAMEM (MEC-SESu) em 2017/18. Autor de diversos artigos e capítulos de livro sobre temas relacionados a saúde e educação.

  • Roberto de Queiroz Padilha, Centro Universitário de Jaguariúna

    Possui graduação em Medicina pela Faculdade de Medicina de Marília (1979), mestrado em Saúde Pública pela Faculdade de Saúde Pública - Universidade de São Paulo (1996) e doutorado em Medicina Interna e Terapêutica pela Universidade Federal de São Paulo (2003). Atualmente é médico sanitarista lotado no Instituto de Saude da Secretaria do Estado de Saúde de São Paulo, pesquisador e docente do programa de pós graduação em gestão da clinica da Universidade Federal de São Carlos. Tem experiência na área de Medicina, com ênfase em Educação Médica, atuando principalmente nos seguintes temas: sistema único de saúde, capacitação de recursos humanos em saúde, metodologias ativas de ensino e aprendizagem, gestão em saúde e educação de pós-graduação. Participou, liderou e implantou currículos médicos em diversas instituições publicas e privadas destacando a FAMEMA - Marirlia - SP, UFSCar Sao Carlos SP, UNIMAX- Indaiatuba- SP, UNIFAJ- Jaguariúna - SP nas duas ultimas ainda atuando na graduacao e na capacitação docente. Assessor do grupo educacional Unieduk, assessor do Conselho Brasileiro de Oftalmologia, assessor doa Sociedade Brasileira de Diabetes. Implantou e dirigiu o Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Sírio Libânes durante 13 anos.

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Published

2026-01-27

Issue

Section

Clínica Assistencial

How to Cite

1.
Analysis of the Health Needs of Patients with Cystic Fibrosis in Brazil. Com. Ciências Saúde [Internet]. 2026 Jan. 27 [cited 2026 Jan. 28];36(1):1-20. Available from: https://revistaccs.espdf.fepecs.edu.br/index.php/comunicacaoemcienciasdasaude/article/view/1838

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