Analysis of the Health Needs of Patients with Cystic Fibrosis in Brazil
DOI:
https://doi.org/10.51723/rbfy1s91Keywords:
Pulmonary Medicine, Cystic Fibrosis, Needs AssessmentAbstract
Introduction: Cystic Fibrosis (CF) is an autosomal recessive genetic disease with multisystem involvement, characterized by the dysfunction of the CFTR protein. CF has mobilized patients and their families to form support associations in several countries. Objectives: to identify health needs and assess the level of knowledge of patients with CF, their families, and healthcare professionals about the disease. Methodology: descriptive cross-sectional study with a sample of 242 individuals. Two structured questionnaires were applied, the data of which were analyzed, and the identified health needs were classified into biological, subjective, socioeconomic, cultural, and environmental dimensions. Results: patients and their families have a relatively high level of knowledge about the disease, while non-medical healthcare professionals show significant knowledge gaps. Conclusion: the identified knowledge gaps were addressed through suggestions for health education actions and public policies, contributing to the improvement of the quality of life of patients with CF.
Downloads
References
Athanazio RA, Silva Filho LVF, Vergara AA, Ribeiro AF, Riedi CA, Procianoy EFA, et al. Diretrizes brasileiras de diagnóstico e tratamento da fibrose cística. J Bras Pneumol. 2017;43(3):219–45. doi:10.1590/S1806-37562017000000065.
Cystic Fibrosis Foundation [Internet]. About cystic fibrosis. Bethesda, Estados Unidos: CFF. Available from: [https://www.cff.org/intro-cf/about-cystic-fibrosis](https://www.cff.org/intro-cf/about-cystic-fibrosis)
Brasil. Ministério da Saúde. Portaria Conjunta nº 25, de 27 de dezembro de 2021. Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Fibrose Cística [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2021. Available from: [https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/pcdt/arquivos/2024/pcdt-fibrose-cistica](https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/pcdt/arquivos/2024/pcdt-fibrose-cistica)
Santos S, Oliveira M, Ferreira J, Lima A. Perfil epidemiológico e social da fibrose cística na infância e adolescência. Rev Saúde. 2017;43(1):112–22. doi:10.5902/2236583424719.
Antunovic SS, Davis PB, Konstan MW, Chmiel JF. Longitudinal cystic fibrosis care. Clin Pharmacol Ther. 2013;93(1):86–97. doi:10.1038/clpt.2012.183.
Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística. Registro Brasileiro de Fibrose Cística: dados de 2021 [Internet]. São Paulo: GBEFC; 2021. 52 p. Available from: [http://portalgbefc.org.br/ckfinder/userfiles/files/Rebrafc_2021_REV_fev24.pdf](http://portalgbefc.org.br/ckfinder/userfiles/files/Rebrafc_2021_REV_fev24.pdf)
Gulledge A, Dagenais ME, Bojanowski CM, Sattar R, Kazmerski TM. Social support and social isolation in adults with cystic fibrosis: an integrative review. J Psychosom Res. 2021;150:110607. doi:10.1016/j.jpsychores.2021.110607.
Radtke T, Nevitt SJ, Hebestreit H, Kriemler S. Physical exercise training for cystic fibrosis. Cochrane Database Syst Rev. 2022;8(8):CD002768. doi:10.1002/14651858.CD002768.pub5.
Baptista TK. O distanciamento emocional dos estudantes de medicina e médicos da temática da morte ao longo da formação acadêmica e prática profissional [iniciação científica]. São Paulo: Centro Universitário de Jaguariúna; 2022.
Boyle MP, De Boeck K, Mall MA, Konstan MW, McColley SA, Marigowda G, et al. A new era in the treatment of cystic fibrosis: correction of the underlying CFTR defect. Lancet Respir Med. 2013;1(2):158–63. doi:10.1016/S2213-2600(12)70057-7.
Barr HL, Frost FJ, Clark S, Bilton D, Peckham D, Jones AM. A year in review: real world evidence, functional monitoring and emerging therapeutics in 2021. J Cyst Fibros. 2022;21(2):191–6. doi:10.1016/j.jcf.2022.02.014.
Bell SC, Robinson PJ, Macdonald MI, Bye PT, Quittner AL, Wilson JW, et al. The future of cystic fibrosis care: a global perspective. Lancet Respir Med. 2019;8(1):65–124. doi:10.1016/S2213-2600(19)30337-6.
Chen Q, Smith C, Johnson D, Zhang Y, Wang H, Lee J, et al. A review of cystic fibrosis: basic and clinical aspects. Anim Models Exp Med. 2021;4(3):220–32. doi:10.1002/ame2.12180.
Lima VV, Silva MR, Almeida RT, Rocha AJ, Pereira JA. Projeto pedagógico do curso de Medicina UniMAX [documento institucional]. Indaiatuba: Centro Universitário Max Planck; 2020.
Nicolson WB, Bell SC, Shevill E, Greer R, Morton JM, Hall GL. Effects of exercise on nutritional status in people with cystic fibrosis: a systematic review. Nutrients. 2022;14(5):933. doi:10.3390/nu14050933.
Rafeeq MM, Murad HAS. Cystic fibrosis: current therapeutic targets and future approaches. J Transl Med. 2017;15(84):1–14. doi:10.1186/s12967-017-1193-9.
Scotet V, Gutierrez H, Panier T, Audrézet MP, Rault G, Duguépéroux I, et al. The changing epidemiology of cystic fibrosis: incidence, survival and impact of the CFTR gene discovery. Genes (Basel). 2020;11(6):589. doi:10.3390/genes11060589.
Downloads
Published
Issue
Section
License
Declaro para os devidos fins que o artigo que estou submetendo representa um trabalho original e nunca foi publicado total ou parcialmente, e que se alguma de suas partes foi publicada possuímos autorização expressa para a publicação no periódico Comunicação em Ciências da Saúde (CCS). Esse artigo não foi enviado a outro periódico e não o será enquanto estiver sendo considerada sua publicação; caso venha a ser aceito não será publicado em outro periódico; e não contém material difamatório ou ilegal sob nenhuma forma, não viola a intimidade de terceiros, nem infringe direitos protegidos.
Eu e demais autores desse trabalho certificamos por meio desta declaração que:
- Concordamos com as normas editoriais e com o processo de revisão da CCS;
- Aceitamos a responsabilidade pela conduta desse estudo e pela análise e interpretação dos dados;
- Cooperaremos, sempre que solicitado, na obtenção e fornecimento de dados sobre os quais o manuscrito está baseado, para exame dos avaliadores;
- Não estão sendo omitidos quaisquer ligações ou acordos de financiamento entre os autores e companhias ou pessoas que possam ter interesse no material abordado no artigo;
- Não estão sendo excluídos ou omitidos deste artigo autores ou instituições participantes;
- Possuímos permissão para uso de figuras e tabelas publicadas em outras fontes;
- Possuímos permissão das pessoas e instituições citadas nos agradecimentos;
- O autor correspondente autoriza a publicação do endereço informado e e-mail do(s) autor(es) junto com o artigo;
- Assumimos a responsabilidade pela entrega de documentos verídicos;
- Autorizamos a publicação do referido artigo no periódico Comunicação em Ciências da Saúde, segundo critérios próprios e em número e volume a serem definidos pelo editor do periódico;
- Nos comprometemos a atender os prazos estipulados pelos editores do periódico Comunicação em Ciências da saúde;
- Estamos cientes de que a não manifestação no prazo de dois dias da revisão da diagramação, recebida por e-mail, será considerado aprovado para publicação.



