Quality of life of congenital multiple arthrogryposis after surgery and/or rehabilitation
an integrative review
DOI:
https://doi.org/10.51723/ccs.v30i03.451Keywords:
Congenital multiple arthrogryposis, Congenital amyloplasty, Surgery, Ortophedics, ReabilitationAbstract
Objective: to evaluate in the literature the quality of life of patients with congenital multiple arthrogryposis (AMC) after surgery and / or rehabilitation treatment. Methods: integrative review.
Results: 10 articles were selected that assessed quality of life with different instruments. Participants reported satisfaction with life and good health, independence (30%), walking (70%), decreased physical function, greater anxiety, depression, fatigue, pain in multiple joints. Conclusions: The studies, although in small numbers, indicated satisfaction of patients with AMC inserted in rehabilitation programs since birth and difficulties related to deformities in the upper limb.
Downloads
References
Noémi D O, Harold J. P. Bosse, T B, Vasiliki B. Darsaklis, Judith G. H, Reggie C. H, Research platform for children with arthrogryposis multiplex congenita: Findings from the pilot registry, American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics, (2019)181( 3) : 427-435. https://doi.org/10.1002/ajmg.c.31724
Dieterich K. et cols. The diagnostic workup in a patient with AMC: Overview of the clinical evaluation and paraclinical analyses with review of the literature. American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics., (2019) 181(3):337–344. https://doi.org/10.1002/ajmg.c.31730
Sawatzky B, Jones T, Miller R, Noureai H. The relationship between joint surgery and quality of life in adults with arthrogryposis: An international study. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2019 Sep;181(3):469-473. https://doi.org/10.1002/ajmg.c.31720
Elfassy et cols. Rehabilitation needs of youth with arthrogryposis multiplex congenita: Perspectives from key stakeholders. Disabil Rehabil. 2019(11)1-7. https://doi.org/10.1080/09638288.2018.1559364
Nouraei H, Sawatzky B, MacGillivray M, Hall J. Long-term functional and mobility outcomes for individuals with arthrogryposis multiplex congenita. Am J Med Genet A. 2017 May;173(5):1270-1278. https://doi.org/10.1002/ajmg.a.38169
Noémi D O, Hall J. Special Issue: Special Issue on Interdisciplinary Care for Arthrogryposis. , American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics (2019)181( 3).https://doi.org/10.1002/ajmg.c.31721
PROMIS- Patient-Reported Outcomes Measurement Information System. Disponível https://www.nia.nih.gov/research/resource/patient-reported-outcomes-measurement-information-system-promis. Acessado em 14/11/2020.
Emerson SD, Guhn M, Gadermann A. Measurement invariance of the satisfaction with life scale: reviewing three decades of research. Quali. Life Res. 2017. DOI: 10.1007/s11136-017-1552-2.
EQ-5D disponível em https://euroqol.org/ acessado em 12/10/2020.
Ware JE, Sherbourne CD. The MOS 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) I. Conceptual framework and item selection. Med Care 1992; 30: 473-83. DOI:10.1097/00005650-199206000-0002.
Eriksson M, Jylli L, Villard L, Kroksmark AK, Bartonek Å. Health-related quality of life and orthosis use in a Swedish population with arthrogryposis. Prosthet Orthot Int. 2018 Aug;42(4):402-409. https://doi.org/10.1177%2F0309364618774059
Altiok H, Flanagan A, Krzak JJ, Hassani S. Quality of life, satisfaction with life, and functional mobility of young adults with arthrogryposis after leaving pediatric care. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2019 Sep;181(3):461-468. https://doi.org/10.1002/ajmg.c.31717
Oishi S, Agranovich O, Zlotolow D, Wall L, Stutz C, Pajardi G, Novelli C, Abdel Ghani H, Jester A, Vuillermin C, James M, Manske MC, Beckwith T. Treatment and outcomes of arthrogryposis in the upper extremity. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2019 Sep;181(3):363-371. https://doi.org/10.1002/ajmg.c.31722
Ramdy RC. Et cols. Treatment and outcomes of arthrogryposis in the lower extremity. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2019 Sep;181(3):372-384. https://doi.org/10.1002/ajmg.c.31734
Elfassy C, Darsaklis VB, Snider L, Gagnon C, Hamdy R, Dahan-Oliel N. Rehabilitation needs of youth with arthrogryposis multiplex congenita: Perspectives from key stakeholders. Disabil Rehabil. 2020 Aug;42(16):2318-2324. https://doi.org/10.1080/09638288.2018.1559364
Salminger S, Roche AD, Sturma A, Hruby LA, Aszmann OC. Improving arm function by prosthetic limb replacement in a patient with severe arthrogryposis multiplex congenita. J Rehabil Med. 2016 Oct 5;48(8):725-728. https://doi.org/10.2340/16501977-2123
Dubousset J, Guillaumat M. Long-term outcome for patients with arthrogryposis multiplex congenita. J Child Orthop. 2015 Dec;9(6):449-58. https://doi.org/10.1007/s11832-015-0692-6
Foy CA, Mills J, Wheeler L, Ezaki M, Oishi SN. Long-term outcome following carpal wedge osteotomy in the arthrogrypotic patient. J Bone Joint Surg Am. 2013 Oct 16;95(20):e150. https://doi.org/10.2106/jbjs.l.01122
Arthrogryposis multiplex congênita support,Inc. Disponível em https://amcsupport.org acessado em 10/10/2020.
Staheli LT et cols. Arthrogryposis: a text atlas. Disponível em https://storage.googleapis.com/global-help-publications/books/help_arthrogryposis.pdf acessado em 10/10/2020.
Penta M. ABILHAND: a Rasch-built measure of manual ability in upper limb impaired patients [Thesis]. Louvain: Faculté de Médicine, Université Catholique de Louvain; 2001. Disponível em http://www. rehab-scales.org/abilhand-downloads.html#thesis acessado em 10/10/2020.
Abdel-Ghani, H et. cols. Treatment of congenital clasped thumb in arthrogryposis. Journal of hand surgery. 2017:42(8)794-8. https://doi.org/10.1177/1753193417712863
Downloads
Published
Versions
- 2020-12-07 (2)
- 2020-12-07 (1)
Issue
Section
License
Declaro para os devidos fins que o artigo que estou submetendo representa um trabalho original e nunca foi publicado total ou parcialmente, e que se alguma de suas partes foi publicada possuímos autorização expressa para a publicação no periódico Comunicação em Ciências da Saúde (CCS). Esse artigo não foi enviado a outro periódico e não o será enquanto estiver sendo considerada sua publicação; caso venha a ser aceito não será publicado em outro periódico; e não contém material difamatório ou ilegal sob nenhuma forma, não viola a intimidade de terceiros, nem infringe direitos protegidos.
Eu e demais autores desse trabalho certificamos por meio desta declaração que:
- Concordamos com as normas editoriais e com o processo de revisão da CCS;
- Aceitamos a responsabilidade pela conduta desse estudo e pela análise e interpretação dos dados;
- Cooperaremos, sempre que solicitado, na obtenção e fornecimento de dados sobre os quais o manuscrito está baseado, para exame dos avaliadores;
- Não estão sendo omitidos quaisquer ligações ou acordos de financiamento entre os autores e companhias ou pessoas que possam ter interesse no material abordado no artigo;
- Não estão sendo excluídos ou omitidos deste artigo autores ou instituições participantes;
- Possuímos permissão para uso de figuras e tabelas publicadas em outras fontes;
- Possuímos permissão das pessoas e instituições citadas nos agradecimentos;
- O autor correspondente autoriza a publicação do endereço informado e e-mail do(s) autor(es) junto com o artigo;
- Assumimos a responsabilidade pela entrega de documentos verídicos;
- Autorizamos a publicação do referido artigo no periódico Comunicação em Ciências da Saúde, segundo critérios próprios e em número e volume a serem definidos pelo editor do periódico;
- Nos comprometemos a atender os prazos estipulados pelos editores do periódico Comunicação em Ciências da saúde;
- Estamos cientes de que a não manifestação no prazo de dois dias da revisão da diagramação, recebida por e-mail, será considerado aprovado para publicação.
