Quality of life of parents of children with autism spectrum disorder
DOI:
https://doi.org/10.51723/ccs.v32i02.666Keywords:
Autistic Disorder, Quality of life, Family, Communication BarriersAbstract
Objective: To assess the quality of life of parents of children with Autism Spectrum Disorder and compare income and children's communicative profile. Methods: 55 parents participated, who answered the questionnaire to assess quality of life, sociodemographic questions and the child's communicative profile. Frequency calculations and non-parametric Mann-Whitney test were performed. Results: Scores in the environmental domain differed according to the use of communication, the parents' ability to understand the child, frequency of outings with the child and income. The psychological domain was influenced by the parents' ability to understand and frequency of outings. The scores for the social domain differed according to income. Conclusion: The quality of life was considered good or excellent for most parents, an expressive number of parents had quality of life considered regular, in the environmental and social domains. The quality of life scores differed according to the income and child's communicative profile.
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References
American Psichiatric Association. Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais - DSM-V. 5 ed. Porto Alegre: Artmed; 2014.
Christensen DL, Baio J, Braun KVN, Bilder D, Charles J, Constantino JN et al. Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years-Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network. MMW Surveill Summ. 2016 Apr 1; 65(3):1-23. doi: 10.15585/mmwr.ss6503a1.
Portolese J, Bordini D, Lowenthal R, Zachi EC, de Paula CS. Mapeamento dos serviços que prestam atendimento a pessoas com transtorno do espectro autista no Brasil. Cad. Pós-Grad. Distúrb. Desenvolv. 2017; 17(2): 79-91. http://dx.doi.org/10.5935/cadernosdisturbios.v17n2p79-91
Fávero MABN, Santos MA. Autismo infantil e estresse familiar: uma revisão sistemática da literatura. Psicol Reflex Crit. 2005; 18(3): 358-69. https://doi.org/10.1590/S0102-79722005000300010.
Segeren L, Fernandes FDM. Correlação entre a oralidade de crianças com distúrbios do espectro do autismo e o nível de estresse de seus pais. Audiol Commun Res. 2016; 21: e1611. http://dx.doi.org/10.1590/2317-6431-2015-1611
Marques MH, Dixe MAR. Crianças e jovens autistas: impacto na dinâmica familiar e pessoal de seus pais. Rev Psiquiatr Clín. 2011; 38(2): 66-70. http://dx.doi.org/10.1590/S0101-60832011000200005
Segeren L, Françozo MFC. As vivências de mães de jovens autistas. Psicol Estud. 2014; 19(1): 39-46. http://dx.doi.org/10.1590/1413-7372189590004
Schieve LA, Blumberg SJ, Rice C, Visser SN, Boyle C. The relationship between Autism and Parenting Stress. Pediatrics. 2007; 119(Suppl 1): 114-21. doi: 10.1542/peds.2006-2089Q.
Misquiatti ARN, Brito MC, Ferreira FTS, Assumpção-Junior FB. Sobrecarga familiar e crianças com Transtornos do Espectro do Autismo: perspectiva dos cuidadores. Rev CEFAC. 2015; 17(1): 192-200. https://doi.org/10.1590/1982-0216201520413.
Fleck MPA, Louzada SL, Xavier M, Chachamovich E, Vieira G, Santos L et al. Aplicação da versão em português do instrumento abreviado de avaliação da qualidade de vida “WHOQOL-bref”. Rev Saude Publica. 2000; 34(2): 178-83. https://doi.org/10.1590/S0034-89102000000200012
Seidl EMF, Zannon CMLC. Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e metodológicos. Cad Saúde Pública. 2004; 20(2): 580-8. https://doi.org/10.1590/S0102-311X2004000200027.
Cuvero MM. Qualidade de vida em cuidadores de crianças e adolescentes com autismo [dissertação]. Uberlândia: Universidade Federal de Uberlândia; 2008. 72 p.
Miele FG, Amato CAH. Transtorno do Espectro Autista: qualidade de vida e estresse em cuidadores e/ou familiares – revisão de literatura. Cad Pós-grad Distúrb Desenvolv. 2016; 16(2): 89-102. http://dx.doi.org/10.5935/1809-4139.20160010
Walter CCF. Avaliação de um programa de comunicação alternativa e ampliada para mães de adolescentes com autismo [tese]. São Carlos, SP: Centro de Educação e Ciências Humanas da Universidade Federal de São Carlos; 2006. 110 p.
Moretto G, Ishihara M, Ribeiro M, Caetano SC, Perissinoto J Tamanaha AC. Interferência do meio comunicativo da criança com transtorno do espectro do autismo na qualidade de vida de suas mães. CoDAS. 2020; 32(6): e20190170. https://doi.org/10.1590/2317-1782/20202019170.
Estanieski II, Guarany NR. Qualidade de vida, estresse e desempenho ocupacional de mães cuidadoras de crianças e adolescentes autistas. Rev Ter Ocup Univ São Paulo. 2015; 26(2): 194-200. http://dx.doi.org/10.11606/issn.2238-6149.v26i2p194-200
Barbosa MRP, Fernandes FDM. Qualidade de vida dos cuidadores de crianças com transtorno do espectro autístico. Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2009; 14(3): 482-6. https://doi.org/10.1590/S1516-80342009000400009.
Vieira CBM, Fernandes FDM. Qualidade de vida em irmãos de crianças incluídas no espectro do autismo. CoDAS. 2013; 25(2): 120-7. https://doi.org/10.1590/S2317-17822013000200006.
Kousha M, Attar HA, Shoar Z. Anxiety, depression, and quality of life in Iranian mothers of children with autism spectrum disorder. J Child Health Care. 2016; 20(3): 405-14. https://doi.org/10.1177%2F1367493515598644
Dardas LA, Ahmad MM. Quality of life among parents of children with autistic disorder: a sample from the Arab world. Res Dev Disabil. 2014; 35(2): 278-87. DOI: 10.1016/j.ridd.2013.10.029
Øien R, Eisemann MR. Brief report: parent-reported problems related to communication, behavior and interests in children with autistic disorder and their impact on quality of life. J Autism Dev Disord. 2016; 46(1): 328-31. DOI: 10.1007/s10803-015-2577-4
Fernandes FDM, Amato CAH, Balestro JI, Molini-Avejonas DR. Orientação a mães de crianças do espectro autístico a respeito da comunicação e linguagem. J Soc Bras Fonoaudiol. 2011; 23(1): 1-7. https://doi.org/10.1590/S2179-64912011000100004
Fonseca LKR, Marques ICL, Mattos MP, Gomes DR. Influências do Transtorno do espectro autista nas relações familiares: revisão sistemática. Rev Baiana Saúde Pública. 2019; 43(2): 444-465. DOI: 10.22278/2318-2660.2019.v43.n2.a2983
Smeha LN, Cezar PK. A vivência da maternidade de mães de crianças com autismo. Psicol. Estud. 2011; 16(1): 43-50. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-73722011000100006
Gomes PTM, Lima LHL, Bueno MKG, Araújo LA, Souza NM. Autism in Brazil: a systematic review of Family challenges and coping strategies. J Pediatr 2015; 91(2): 111-121. DOI : http://dx.doi.org/10.1016/j.jped.2014.08.009
Fewster DL, Govender P, Uys CJE. Quality of life interventions for primary caregivers of children with autism spectrum disorder: a scoping review. J Child Adolesc Ment Health. 2019; 31(2): 139-159. https://doi.org/10.2989/17280583.2019.1659146
Fong VC, Gardiner E, Iarocci G. Can a combination of mental health services and ADL therapies improve quality of life in families of children with autismo spectrum disorder? Qual Life Res. 2020; 29: 2161-2170. https://doi.org/10.1007/s11136-020-02440-6.
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