Análise das Necessidades de Saúde dos Pacientes com Fibrose Cística no Brasil

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.51723/rbfy1s91

Palabras clave:

Pneumologia, Fibrose Cística, Avaliação das Necessidades

Resumen

Introdução: a Fibrose Cística (FC) é uma doença genética autossômica recessiva com acometimento multissistêmico, caracterizada pela disfunção da proteína CFTR. A FC tem mobilizado pacientes e familiares a constituírem associações de apoio em diversos países. Objetivos: identificar necessidades de saúde e avaliar o nível de conhecimento dos pacientes com FC, seus familiares e profissionais de saúde sobre a doença. Metodologia: estudo transversal descritivo com amostra de 242 indivíduos. Foram aplicados dois questionários estruturados, cujos dados foram analisados e as necessidades de saúde identificadas foram classificadas nas dimensões biológica, subjetiva, socioeconômica, cultural e ambiental. Resultados: os pacientes e seus familiares possuem um nível de conhecimento relativamente alto sobre a doença, enquanto profissionais de saúde não médicos apresentam lacunas significativas. Conclusão: as lacunas de conhecimento identificadas foram abordadas através de sugestões de ações de educação em saúde e políticas públicas, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com FC.

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Biografía del autor/a

  • Ignas Jocionis, Centro Universitário de Jaguariúna

    Graduando em Medicina (UNIFAJ). Durante a graduação realizou o Programa de Iniciação Científica ainda no primeiro ano, participou do Programa Experiência Sírio-Libanês 2021 e 2023, vivenciando a rotina médica das áreas de clínica médica e oncologia clínica de um dos melhores hospitais do mundo e participou do Programa Experiência HCFMUSP na Prática em 2024 no departamento de geriatria do maior complexo hospitalar da América Latina. Além disso, realizou cursos na área de oncologia clínica pelo A. C. Camargo Cancer Center e participou do curso de Inteligência Artificial e Big Data em Saúde promovido pelo Instituto Israelita de Ensino e Pesquisa Albert Einstein. Ex-diretor de marketing e comunicação do Centro Acadêmico de Medicina Dr. Paulo Chapchap, ex-presidente da Liga Acadêmica de Clínica Médica e Medicina de Urgência, atualmente é sócio-fundador da Neurion, startup que desenvolve soluções com o uso de inteligência artificial para o setor de saúde.

  • João José Batista de Campos, Centro Universitário de Jaguariúna

    Atualmente atua como Professor nos Cursos de Medicina do Centro Universitário de Jaguariúna e Indaiatuba (UniEduK). Aposentado como Professor Associado pelo Departamento de Saúde Coletiva, do Centro de Ciências da Saúde, da Universidade Estadual de Londrina (UEL), em 2020. Pós-doutorado em Medicina Preventiva y Salud Pública, na Faculdade de Medicina da Universidade de Granada (UGR) em Andalucía na Espanha, apoiado pela CAPES. Doutor em Ciências/Saúde Coletiva pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), com uma tese sobre o ensino da Saúde Coletiva na graduação médica. Mestre em Medicina Preventiva pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP) de Ribeirão Preto, apoiado pela CAPES. Residente em Medicina Preventiva e/ou Social pelo Hospital das Clínicas (HC) da Faculdade de Medicina da USP de Ribeirão Preto. Graduado em Medicina pela Escola de Ciências Médicas de Volta Redonda (UniFOA). Exerceu o magistério superior na UEL desde 1985, onde desempenhou várias funções entre elas, foi o fundador e primeiro Chefe do Departamento de Saúde Coletiva, Coordenador do Colegiado do Curso de Medicina, fundador e membro da coordenação do Núcleo de Telemedicina & Telessaúde do Hospital Universitário da UEL criado em 2009 (NTT-HU/UEL), tutor do PET-Saúde (Redes de Atenção) promovido pela Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde (SGTES) do Ministério da Saúde, coordenou o Projeto Pró-ensino na Saúde da UEL ensino, saúde e desenvolvimento: redes de saberes e práticas (CAPES/Ministério da Saúde), entre outras importantes atividades no ensino da graduação especialmente, mas também na pós-graduação, na pesquisa e na extensão. Tem participado de diversas consultorias em instituições educacionais públicas e privadas na área de Medicina, com ênfase em Educação Médica, atuando principalmente nos seguintes temas: mudanças da formação dos profissionais de saúde, consolidação do Sistema Único de Saúde (SUS), implementação das Diretrizes Curriculares Nacionais na área da saúde e na consolidação da Estratégia de Saúde da Família. Associado do Centro Brasileiro de Estudos de Saúde (CEBES), da Associação Brasileira de Educação Médica (ABEM), da Associação Brasileira da Rede UNIDA e da Associação Brasileira de Saúde Coletiva (ABRASCO). Foi um dos Coordenadores e Orientador de Aprendizagem no Curso de Especialização em Ativação de Processos de Mudança na Formação Superior de Profissionais de Saúde, da Escola Nacional de Saúde Pública da Fundação Oswaldo Cruz, nos anos de 2005/06. Atuou como professor convidado no Programa de Desenvolvimento Docente para Educadores Médicos do Instituto Regional de Educação Médica FAIMER Brasil, no Curso de Especialização em Educação Médica da Universidade Federal do Ceará (UFC), com apoio da OPAS e do Ministério da Saúde, nos anos de 2007/08. Atuou como tutor no Curso de Formação de Formadores de Médicos com Enfoque em Atenção Primária à Saúde Renovada através do Campus Virtual de Saúde Pública promovido pela OPAS, entre 2010 e 2011. Participou como professor colaborador do Mestrado em Educação das Profissões de Saúde da Universidade de Maastricht (Holanda) entre 2012/13. Eleito em maio de 2013 como Presidente do Instituto de Estudos em Saúde Coletiva (INESCO) coordenou o VII Fórum Nacional de Metodologias Ativas de Ensino Aprendizagem na Formação em Saúde e o 2º Congresso Paranaense de Saúde Pública, realizados em Curitiba no ano de 2014, e o 3º Congresso Paranaense de Saúde Pública realizado no Campus da UFPR em Matinhos, no litoral do Paraná no ano de 2016, e o 4º Congresso Paranaense de Saúde Pública/Coletiva realizado no Campus da PUC-PR, em Curitiba, no ano de 2018 e o 5º Congresso Paranaense de Saúde Pública/Coletiva em Plataforma Digital no ano de 2020. Membro da CAMEM (MEC-SESu) em 2017/18. Autor de diversos artigos e capítulos de livro sobre temas relacionados a saúde e educação.

  • Roberto de Queiroz Padilha, Centro Universitário de Jaguariúna

    Possui graduação em Medicina pela Faculdade de Medicina de Marília (1979), mestrado em Saúde Pública pela Faculdade de Saúde Pública - Universidade de São Paulo (1996) e doutorado em Medicina Interna e Terapêutica pela Universidade Federal de São Paulo (2003). Atualmente é médico sanitarista lotado no Instituto de Saude da Secretaria do Estado de Saúde de São Paulo, pesquisador e docente do programa de pós graduação em gestão da clinica da Universidade Federal de São Carlos. Tem experiência na área de Medicina, com ênfase em Educação Médica, atuando principalmente nos seguintes temas: sistema único de saúde, capacitação de recursos humanos em saúde, metodologias ativas de ensino e aprendizagem, gestão em saúde e educação de pós-graduação. Participou, liderou e implantou currículos médicos em diversas instituições publicas e privadas destacando a FAMEMA - Marirlia - SP, UFSCar Sao Carlos SP, UNIMAX- Indaiatuba- SP, UNIFAJ- Jaguariúna - SP nas duas ultimas ainda atuando na graduacao e na capacitação docente. Assessor do grupo educacional Unieduk, assessor do Conselho Brasileiro de Oftalmologia, assessor doa Sociedade Brasileira de Diabetes. Implantou e dirigiu o Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Sírio Libânes durante 13 anos.

Referencias

Athanazio RA, Silva Filho LVF, Vergara AA, Ribeiro AF, Riedi CA, Procianoy EFA, et al. Diretrizes brasileiras de diagnóstico e tratamento da fibrose cística. J Bras Pneumol. 2017;43(3):219–45. doi:10.1590/S1806-37562017000000065.

Cystic Fibrosis Foundation [Internet]. About cystic fibrosis. Bethesda, Estados Unidos: CFF. Available from: [https://www.cff.org/intro-cf/about-cystic-fibrosis](https://www.cff.org/intro-cf/about-cystic-fibrosis)

Brasil. Ministério da Saúde. Portaria Conjunta nº 25, de 27 de dezembro de 2021. Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Fibrose Cística [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2021. Available from: [https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/pcdt/arquivos/2024/pcdt-fibrose-cistica](https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/pcdt/arquivos/2024/pcdt-fibrose-cistica)

Santos S, Oliveira M, Ferreira J, Lima A. Perfil epidemiológico e social da fibrose cística na infância e adolescência. Rev Saúde. 2017;43(1):112–22. doi:10.5902/2236583424719.

Antunovic SS, Davis PB, Konstan MW, Chmiel JF. Longitudinal cystic fibrosis care. Clin Pharmacol Ther. 2013;93(1):86–97. doi:10.1038/clpt.2012.183.

Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística. Registro Brasileiro de Fibrose Cística: dados de 2021 [Internet]. São Paulo: GBEFC; 2021. 52 p. Available from: [http://portalgbefc.org.br/ckfinder/userfiles/files/Rebrafc_2021_REV_fev24.pdf](http://portalgbefc.org.br/ckfinder/userfiles/files/Rebrafc_2021_REV_fev24.pdf)

Gulledge A, Dagenais ME, Bojanowski CM, Sattar R, Kazmerski TM. Social support and social isolation in adults with cystic fibrosis: an integrative review. J Psychosom Res. 2021;150:110607. doi:10.1016/j.jpsychores.2021.110607.

Radtke T, Nevitt SJ, Hebestreit H, Kriemler S. Physical exercise training for cystic fibrosis. Cochrane Database Syst Rev. 2022;8(8):CD002768. doi:10.1002/14651858.CD002768.pub5.

Baptista TK. O distanciamento emocional dos estudantes de medicina e médicos da temática da morte ao longo da formação acadêmica e prática profissional [iniciação científica]. São Paulo: Centro Universitário de Jaguariúna; 2022.

Boyle MP, De Boeck K, Mall MA, Konstan MW, McColley SA, Marigowda G, et al. A new era in the treatment of cystic fibrosis: correction of the underlying CFTR defect. Lancet Respir Med. 2013;1(2):158–63. doi:10.1016/S2213-2600(12)70057-7.

Barr HL, Frost FJ, Clark S, Bilton D, Peckham D, Jones AM. A year in review: real world evidence, functional monitoring and emerging therapeutics in 2021. J Cyst Fibros. 2022;21(2):191–6. doi:10.1016/j.jcf.2022.02.014.

Bell SC, Robinson PJ, Macdonald MI, Bye PT, Quittner AL, Wilson JW, et al. The future of cystic fibrosis care: a global perspective. Lancet Respir Med. 2019;8(1):65–124. doi:10.1016/S2213-2600(19)30337-6.

Chen Q, Smith C, Johnson D, Zhang Y, Wang H, Lee J, et al. A review of cystic fibrosis: basic and clinical aspects. Anim Models Exp Med. 2021;4(3):220–32. doi:10.1002/ame2.12180.

Lima VV, Silva MR, Almeida RT, Rocha AJ, Pereira JA. Projeto pedagógico do curso de Medicina UniMAX [documento institucional]. Indaiatuba: Centro Universitário Max Planck; 2020.

Nicolson WB, Bell SC, Shevill E, Greer R, Morton JM, Hall GL. Effects of exercise on nutritional status in people with cystic fibrosis: a systematic review. Nutrients. 2022;14(5):933. doi:10.3390/nu14050933.

Rafeeq MM, Murad HAS. Cystic fibrosis: current therapeutic targets and future approaches. J Transl Med. 2017;15(84):1–14. doi:10.1186/s12967-017-1193-9.

Scotet V, Gutierrez H, Panier T, Audrézet MP, Rault G, Duguépéroux I, et al. The changing epidemiology of cystic fibrosis: incidence, survival and impact of the CFTR gene discovery. Genes (Basel). 2020;11(6):589. doi:10.3390/genes11060589.

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Publicado

2026-01-27

Número

Vol. 36 Núm. 1 (2025): CCS - Ahead of print

Sección

Clínica Assistencial

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Cómo citar

1.
Análise das Necessidades de Saúde dos Pacientes com Fibrose Cística no Brasil. Com. Ciências Saúde [Internet]. 2026 Jan. 27 [cited 2026 Jan. 28];36(1):1-20. Available from: https://revistaccs.espdf.fepecs.edu.br/index.php/comunicacaoemcienciasdasaude/article/view/1838

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